Der Bundesrat will die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten verbessern – geht dabei aber in zwei Etappen vor. Das nationale Register, auf das Betroffene und Forschung seit Jahren warten, verschiebt sich damit deutlich nach hinten.

In der Schweiz leben nach Schätzungen über eine halbe Million Menschen mit einer seltenen Krankheit. Als selten gilt eine Krankheit, wenn sie höchstens fünf von 10 000 Personen betrifft und lebensbedrohlich oder chronisch einschränkend verläuft. Weltweit sind bisher zwischen 7000 und 8000 solcher Krankheiten beschrieben worden, rund 80 Prozent davon sind genetisch bedingt und die Hälfte beginnt bereits im Kindesalter. Heilung ist in den meisten Fällen nicht in Sicht; behandelt werden vor allem die Symptome.

Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten stammt bereits aus dem Jahr 2014. Seine Umsetzung stockt seit Längerem, weil eine gesetzlich geregelte Finanzierungsgrundlage fehlt. An seiner Sitzung vom Mittwoch hat der Bundesrat die Ergebnisse der Vernehmlassung zur Kenntnis genommen und beschlossen, die Gesetzesarbeiten aufzuteilen.

Erst das Geld, dann die Daten

Bis spätestens im Frühling 2027 soll das Parlament eine erste Vorlage erhalten. Sie schafft die Grundlage dafür, dass der Bund spezialisierte Versorgungsnetzwerke finanziell unterstützen kann – Zusammenschlüsse von Fachleuten, die Expertise für bestimmte Krankheitsgruppen bündeln, die Behandlung schweizweit koordinieren und Behandlungsrichtlinien erarbeiten. Ebenfalls unterstützt werden sollen Helplines, Informationsangebote im Internet sowie Schulungen für Fachpersonen.

Die zweite Vorlage – jene für ein nationales Register – legt das Eidgenössische Departement des Innern dem Bundesrat dagegen erst Anfang 2030 vor. Begründet wird die Verzögerung mit dem Programm DigiSanté zur digitalen Transformation des Gesundheitswesens: Ohne Abstimmung drohten Doppelspurigkeiten bei Prozessen und Infrastruktur, höhere Kosten und zusätzlicher administrativer Aufwand für die meldepflichtigen Gesundheitsfachpersonen. Entsprechende Rückmeldungen seien in der Vernehmlassung eingegangen.

Vom Register erhofft man sich eine bessere Datengrundlage und einfachere Forschungsbedingungen. Bis es so weit ist, dürften nach dem nun beschlossenen Fahrplan noch etliche Jahre vergehen.